SANFILIPPO

NEON | 160 X 55 X 55 CM | 2019

Sanfilippo, słowo które brzmi jak nazwa pięknej wyspy lub włoskiego miasteczka, kojarzy się z czymś miłym i bezpiecznym. W rzeczywistości to choroba genetyczna, powodującą śmiertelne uszkodzenie mózgu – mukopolisacharydoza typu III. Określana jest jako choroba dziecięca, ponieważ większość pacjentów nigdy nie osiąga wieku dojrzałego. Schorzenie to pozwala dzieciom rozwijać się prawidłowo do ok. 3-4 roku życia, aby potem stopniowo odebrać im wszystkie nabyte umiejętności, takie jak słuch, mowę oraz sprawność chodzenia. Ostatecznie w wieku około piętnastu lat osoby z syndromem Sanfilippo umierają. Istnieje około 7000 chorób rzadkich, spośród których aż 50% dotyczy dzieci. Zaledwie 400 chorób z tej kategorii ma zatwierdzoną terapię wspomagającą. Medycyna nie znalazła jak dotąd żadnego lekarstwa, więc powszechnie stosowane jest jedynie ograniczone leczenie paliatywne. Niedawno jednak badania medyczne osiągnęły obiecujący przełom, z realnymi nadziejami na przyszłość. Praca Sanfilippo została wykonana dla Adasia i Lei, u których w styczniu 2016 roku zdiagnozowano tę chorobę. Inspiracją formy neonu były dwie meduzy, które nachodząc na siebie tworzyły niebiesko-czerwona kompozycję. Natrafiłam na to zdjęcie w trakcie lektury dotyczącej chorób śmiertelnych. Meduzy na fotografii było ciężko rozgraniczyć, podobnie jak chorobę od ciała. Projekt prezentowany jest razem z utworem Gelefish, storzonym przez Fumu. Zależało mi by aspekt chorobowy nie był dominujący, a przynajmniej niejedyny, chciałam by było w nim słońce, jak w rodzeństwie dla których został stworzony. Sanfilippo nie występuje w powietrzu, a w konkretnych osobach, które przeżywają swoje krótkie życie z wszystkimi jego aspektami. Wspierając Fundację Sanfilippo można pomóc Adasiowi, Lei oraz innym dzieciom dotkniętym MPS, lub podobną chorobą.