SANFILIPPO | NEON | 160 x 55 x 55 cm | 2019
Sanfilippo, słowo które brzmi jak nazwa pięknej wyspy lub włoskiego miasteczka, kojarzy się z czymś miłym i bezpiecznym. W rzeczywistości to choroba genetyczna, powodującą śmiertelne uszkodzenie mózgu – mukopolisacharydoza typu III. Określana jest jako choroba dziecięca, ponieważ większość pacjentów nigdy nie osiąga wieku dojrzałego. Schorzenie to pozwala dzieciom rozwijać się prawidłowo do ok. 3-4 roku życia, aby potem stopniowo odebrać im wszystkie nabyte umiejętności, takie jak słuch, mowę oraz sprawność chodzenia. Ostatecznie w wieku około piętnastu lat osoby z syndromem Sanfilippo umierają. Istnieje około 7000 chorób rzadkich, spośród których aż 50% dotyczy dzieci. Zaledwie 400 chorób z tej kategorii ma zatwierdzoną terapię wspomagającą. Medycyna nie znalazła jak dotąd żadnego lekarstwa, więc powszechnie stosowane jest jedynie ograniczone leczenie paliatywne. Niedawno jednak badania medyczne osiągnęły obiecujący przełom, z realnymi nadziejami na przyszłość. Praca Sanfilippo została wykonana dla Adasia i Lei, u których w styczniu 2016 roku zdiagnozowano tę chorobę. Inspiracją formy neonu były dwie meduzy, które nachodząc na siebie tworzyły niebiesko-czerwona kompozycję. Natrafiłam na to zdjęcie w trakcie lektury dotyczącej chorób śmiertelnych. Meduzy na fotografii było ciężko rozgraniczyć, podobnie jak chorobę od ciała. Projekt prezentowany jest razem z utworem Gelefish, storzonym przez Fumu. Zależało mi by aspekt chorobowy nie był dominujący, a przynajmniej niejedyny, chciałam by było w nim słońce, jak w rodzeństwie dla których został stworzony. Sanfilippo nie występuje w powietrzu, a w konkretnych osobach, które przeżywają swoje krótkie życie z wszystkimi jego aspektami. Wspierając Fundację Sanfilippo można pomóc Adasiowi, Lei oraz innym dzieciom dotkniętym MPS, lub podobną chorobą.
Sanfilippo, słowo które brzmi jak nazwa pięknej wyspy lub włoskiego miasteczka, kojarzy się z czymś miłym i bezpiecznym. W rzeczywistości to choroba genetyczna, powodującą śmiertelne uszkodzenie mózgu – mukopolisacharydoza typu III. Określana jest jako choroba dziecięca, ponieważ większość pacjentów nigdy nie osiąga wieku dojrzałego. Schorzenie to pozwala dzieciom rozwijać się prawidłowo do ok. 3-4 roku życia, aby potem stopniowo odebrać im wszystkie nabyte umiejętności, takie jak słuch, mowę oraz sprawność chodzenia. Ostatecznie w wieku około piętnastu lat osoby z syndromem Sanfilippo umierają. Istnieje około 7000 chorób rzadkich, spośród których aż 50% dotyczy dzieci. Zaledwie 400 chorób z tej kategorii ma zatwierdzoną terapię wspomagającą. Medycyna nie znalazła jak dotąd żadnego lekarstwa, więc powszechnie stosowane jest jedynie ograniczone leczenie paliatywne. Niedawno jednak badania medyczne osiągnęły obiecujący przełom, z realnymi nadziejami na przyszłość. Praca Sanfilippo została wykonana dla Adasia i Lei, u których w styczniu 2016 roku zdiagnozowano tę chorobę. Inspiracją formy neonu były dwie meduzy, które nachodząc na siebie tworzyły niebiesko-czerwona kompozycję. Natrafiłam na to zdjęcie w trakcie lektury dotyczącej chorób śmiertelnych. Meduzy na fotografii było ciężko rozgraniczyć, podobnie jak chorobę od ciała. Projekt prezentowany jest razem z utworem Gelefish, storzonym przez Fumu. Zależało mi by aspekt chorobowy nie był dominujący, a przynajmniej niejedyny, chciałam by było w nim słońce, jak w rodzeństwie dla których został stworzony. Sanfilippo nie występuje w powietrzu, a w konkretnych osobach, które przeżywają swoje krótkie życie z wszystkimi jego aspektami. Wspierając Fundację Sanfilippo można pomóc Adasiowi, Lei oraz innym dzieciom dotkniętym MPS, lub podobną chorobą.
