|
Next project we are doing with Adam & Lea versus Sanfilippo. Read, like and share! <3 This is a FB page of Adam and Lea - amazing siblings who share not only big brotherly Love but also fatal genetic disease. They both suffer from genetic metablic disorder, MPS 3 also referenced to as Sanfilippo syndrome. This disease will allow them to develop only until age 3-4, afterwards taking away from them all the skill they acquired and eventually also their life. Children with Sanfilippo die before reaching aduldhood and the average life expectancy is around 15 years. To make the future of Adam and Lea different than the one described above we raise funds to help researchers around the world in finding a cure for Sanfilippo. Currently promising treatments are at a stage of clinical trials on humans. If they turn up successful Adam and Lea will be saved. However, in such trials only a very limited number of small patients can take part. Moreover, in case of Sanfilippo it is time that counts the most. Therefore, we want to support and extend the current trials as well as other research currently conducted to find an effective cure for Sanfillipo before Adam and Lea die. Some part of the collected funds will be used for rehabilitation to ensure that Adam and Lea are in good health while waiting for the cure. You can support Adam and Lea in several ways: - share the information about them on your facebook profile - donate money - support us with your talents and skills (donate gadgets for our auctions, help by writing or translating texts for our website, media contacts, etc.) - organise an event to rise awareness and raise funds By supporting Adam and Lea you are helping all kids with Sanfilippo and also other small patients with similar rare diseases. To support Adam and Lea financially you can transfer your donation to the following account: Fundacja Sedeka ul. Grzybowska 4 lok. 132 00-131 Warszawa Bank Citi Handlowy IBAN: PL35 1030 1508 0000 0008 1669 1036 BIC/SWIFT: CITIPLPX Payment details (reference): 10852 – Grupa OPP – Adam i Lea More information you can find on: http://www.adamlea.eu/en/donation/ If you have any other idea how to support us or you need more details about Adam and Lea please contact us on info@adamlea.eu or visit http://www.adamlea.eu/. Następny projekt robimy z Adamem i Leą versus Sanfilippo. Przeczytaj, polub i udostępnij! <3 Ta strona poświęcona jest niezwykłemu rodzeństwu, Adamowi i Lei. Dzieli ich 16 miesięcy, a łączy wielka braterska miłość i śmiertelna choroba. Oboje cierpią na genetyczną chorobę metaboliczną, MPS 3 zwaną także Sanfilippo, która pozwoli im się stosunkowo normalnie rozwijać jedynie do ok. 3-4 roku życia, a nim osiągną pełnoletność zabierze im wszystkie zdobyte umiejętności, a finalnie i życie. By przyszłość Adama i Lei była inna zbieramy środki na leczenie i badania nad Sanfilippo. Prowadzone obecnie na świecie prace są na etapie kosztownych testów klinicznych na ludziach. Jeśli się uda, Adam i Lea mają szansę wyzdrowieć!!! W takich testach może jednak wziąć udział jedynie niewielka ilość małych pacjentów. Przy Sanfilippo liczy się CZAS. Dlatego zbieramy pieniądze na rozszerzenie aktualnych i wsparcie nadchodzących badań nad MPS III, tak by znaleźć lekarstwo zanim Adam i Lea umrą. Część środku przeznaczymy też na ich rehabilitację, by w jak najlepszym zdrowiu oczekiwali na dzień, w którym leczenie Sanfilippo stanie się powszechne. Zostań zatem AMBASADOREM Adama i Lei i: - podziel się informacjami o nich na swoim profilu - oddaj im 1% swojego podatku i namów do tego swoich przyjaciół i bliskich - przekaż darowiznę pieniężną i odlicz ją od podatku - wesprzyj nas czynami i podziel sie swoimi talentami (przekazanie gadżetów na aukcje, pisanie i tłumaczenie tekstów na stronie, nagłośnienie w mediach, itp) - zainicjuj akcję na rzecz Adama i Lei Liczy się każdy gest i każda darowizna!! Pomagając Adamowi i Lei, pomagasz wszystkim dzieciom chorym na Sanfilippo oraz podobne choroby rzadkie. Aby przekazać 1% podatku należy podać: numer KRS 0000338389, a w celu szczegółowym wpisać: 10852 - Grupa OPP - Adam i Lea Szczegółowe informacja na stronie: http://www.adamlea.eu/pl/przekaz-jeden-procent-podatku/ Darowizny można przekazywać na konto Fundacji Sedeka ul. Grzybowska 4 lok. 132, 00-131 Warszawa nr konta: 35 1030 1508 0000 0008 1669 1036 tytuł przelewu: 10852 - Grupa OPP - Adam i Lea Szczegółowe informacje na stronie: http://www.adamlea.eu/pl/darowizna/ Jeśli masz inne pomysły lub potrzebujesz więcej informacji o Adamie i Lei czekamy na Twoją wiadomość na info@adamlea.eu.  |
